Můj (ne)zajímavý příběh

Krásný nedělní večer všem! Chtěla bych Vám poděkovat za tolik pozitivní zpětné vazby, moc to pro mě znamená. Také chci poděkovat Járovi, za to, že mi pomohl s designem blogu. Tenhle článek bude o mě, o mé nemoci, uzdravení a mém novém životě. Doufám, že se Vám bude líbit.
   Vše začalo o prázdninách 2012, bolelo mě koleno ale nepřikládala jsem tomu velký význam, říkala jsem si, že prostě rostu. V září, když jsem nastoupila do deváté třídy, mě koleno pořád bolelo, a protože mi přišlo hrozně cool, když měly holky ze třídy na kolenu ortézu na tělocvik, řekla jsem to rodičům. Myslela jsem si totiž, že tu ortézu taky dostanu a budu "hustá". Koncem října už jsem byla na ortopedii, kde mi řekli, že to mám z podpatků, ale naštěstí mě pro jistotu poslali na RTG. Když jsem se o pár týdnů později vrátila s RTG snímkem, doktor nic neviděl, tak se mi docela ulevilo, že to nebude nic vážného. Jenže pak se na to podívala sestra a všimla si nějakého stínu. A celý ten kolotoč začal. Doktor hned volal do nemocnice, kde mu řekli, že je dlouhá čekací doba, když jim začal říkat, že je mi 14 let, a že se mu to nezdá, že je to nutné, tak jsem si řekla, že to asi bude blbý. Doktorka v nemocnici mi tvrdila, že to sice je nádor, ale že je nezhoubný, z čehož jsem byla vyděšená, ale zároveň jsem byla ráda, že to jenom vyndají a já budu ok. Potom, co jsem byla na magnetické rezonanci, kde jsou snímky mnohem detailnější, se asi lekli a radši mě poslali do nemocnice na Bulovce. Tam jsem podstoupila svou první operaci, sice malou, ale pořád to byla operace-biopsie. Dokážete si představit tu hysterii..Ze vzorku zjistili, že jde o osteosarkom-zhoubný nádor kosti. V tu chvíli se jak mně, tak i rodině zhroutil svět. Nic jsme o tom nevěděli a všichni se se mnou pomalu loučili.
  Z Bulovky jsem jela rovnou na Motol. Když jsem uviděla ty děsivé dveře (které jste už jste mohli vidět v předešlém článku) úplně jsem se zhroutila, vešla jsem dovnitř, podívala jsem se do strany a tam si u stolu hrála plešatá holčička. To mě úplně dodělalo a začala jsem hrozně brečet (kdo by nezačal?). Na Motole jsem podstoupila spoustu vyšetření, menší operacičku-zavedení CŽK (o němž jsem se také zmiňovala v minulém článku) a zahájila první chemoterapii. Jelikož jsem nechtěla bojovat proti něčemu, co se jmenuje osteosarkom ("chcípni, osteosarkome" zní fakt divně), pojmenovala jsem svůj nádor Martin (omlouvám se všem Martinům, ale "chcípni, Martine!" zní mnohem líp).

  Bylo těsně před Vánoci, 23.prosince jsem měla jít domů. Šla jsem na vyšetřovnu, a po cestě jsem poprvé ve svém životě omdlela. Později jsem omdlela ještě několikrát, ale tohle bylo poprvé, takže jsem z toho byla docela vyděšená. Naštěstí mě pustili, a já byla na Štědrý den doma. Doma jsem byla 14 dní a začaly mi padat vlasy. To byly scény. Pamatuju si, jak jsem si upletla cop a loučila se s nimi.

Takhle jsem dopadla po ostříhání mých dlouhých vlasů (je lepší, když padají kratší)

  Následovaly další série chemoterapií, zvracení, mojí protivnosti a omdlévání. Měla jsem jít na operaci, kde mi Martina vyndají i s mým kolenem, byl sice na holení kosti, ale kousek od kolena. Takže museli vzít radši celé koleno, Martina, kus kosti a dát mi místo toho náhradu (kterou mají většinou důchodci, aby je nebolely klouby. Budu jako důchodce! Jupí). Šla jsem na MR, aby doktoři pořádně viděli, jak to vypadá. Samozřejmě, při mém štěstí, se tam zobrazilo ještě něco dalšího dál v holení kosti. Onkologové řekli, že neví co to je, ale že to pro jistotu musí pryč. To byla docela hodně tlustá čára přes rozpočet, a tak jsem čekala, než se ortopedi rozhodnou co se mnou. Čekala jsem tak dlouho, že jsem musela nastoupit na další chemoterapii, která podle protokolu na léčbu osteosarkomů měla být až po operaci. Nakonec se vymáčkli, a sdělili mi, že noha nejde zachránit, že technicky to nejde udělat, aby mi vzali takový velký kus kosti a něčím ho nahradili. Samozřejmě jsem začala hrozně brečet, ale k mému údivu to nebyla taková scéna, jakou bych čekala. Ačkoliv jsem byla nešťastná z toho, že budu mít pahýl, a že vlastně přijdu o mou součást, byla jsem s tím celkem smířená. Možná to bylo tím, že ve mně stále hořel plamínek naděje, protože rodiče to zkoušeli dohodnout na Bulovce. Naštěstí to vyšlo a já jsem v březnu nastoupila na operaci. Vzali mi koleno, kus kosti a dali náhradu. Jak se říká-vlk se nažral a koza zůstala celá. Čekala mě sice dlouhá rehabilitace, ale pořád lepší, než přijít o nohu. Když jsem se zbavila Martina a dostala místo něj náhradu, musela jsem si pojmenovat i jí, takže se jmenuje Kordula a už jí jsou 2 roky. Ten čas letí..

Takhle vypadá moje Kordulka na RTG

Asi 5 dní po operaci už jsem začala s rehabilitací, aby se Kordula hezky ohýbala. Ze začátku jsem vlastně ani moc necvičila, jen jsem měla nohu v motodlaze, která mi jí ohýbala.

Má noha v motodlaze

Po operaci to bylo čím dál tím lepší. Už jsem věděla, že to bude dobré. Protrpěla jsem si pár pooperačních chemek a rehabilitovala. Dokonce jsem dostala i takovou parádičku na zpevnění nohy, takže jsem vypadala jako Terminátor.

Pěkná, že?

Skončila jsem léčbu a po 14 dnech jsem nastoupila do prváku na gymnáziu. Měla jsem štěstí na skvělou třídu a třídního učitele, takže mou nemoc vše okolo přijali naprosto skvěle.
  Myslím, že díky té nemoci jsem se celkově změnila. Jak vzhledem, tak i osobností. Už jsem se neřešila o hlouposti a radovala se z maličkostí, byla jsem opravdu šťastná. A úplně nejvíc, když jsem šla poprvé do školy bez berlí, nebo když mi začaly růst vlasy.

Chtěla jsem mít na památku nějaké fotky s krátkými vlasy, takže mě můžete vidět po léčbě s novými vlasy.

Celý rok byl super, byla jsem se školou v Itálii. Zažila jsem (zatím) nejlepší prázdniny v mém životě, jeli jsme s rodinou do Chorvatska, kde to bylo naprosto skvělé.

Tady už vyplouvá na povrch mé pravé já.. (Jídlo forever)

Má nejoblíbenější fotka z Chorvatska s mou maminkou. Asi to nejde moc vidět, ale usmívám se tam od ucha k uchu. Sice je to momentka, ale vyzařuje z ní radost a štěstí.

Tady se s maminkou chystáme k letu. 

A už letíme

No, jak už jsem psala, všechno bylo krásný, super, úžasný. Jenže pak jsem měla v září kontrolu a ta nedopadla dobře. Bylo asi opravdu to nejhorší v mém životě, když mi rodiče řekli, že se to vrátilo, a že to mám v plicích. Když to řeknou doktoři je to sice zlé, ale slyšet to od plačící maminky je opravdu hrozné. Samozřejmě se mi opět zhroutil svět, měla jsem strach, štvalo mě, že zase přijdu o vlasy, které už jsem měla hezky dlouhé a nejvíc mě mrzelo, že nepojedu se školou do Španělska. Těšila jsem se tam skoro rok, a když už se to blíží, tak se stane tohle.
Nakonec jsem se dohodla s paní doktorkou a do toho Španělska jela. Bylo to naprosto skvělé. Měla jsem okolo sebe úžasnou partu a opravdu jsme si to užili. Je to už víc jak rok a abych pravdu řekla, žiju z toho doteď.

Oni vůbec neumí poźovat..

Tady jsem s mým velice velice velice dobrým kamarádem Filipem, který má naprosto skvělý youtube kanál, na který se můžete podívat tady

Já a moje partička :)

Po Španělsku jsem si ještě nechala udělat nějaké fotky, abych měla památku na mé nové vlásky. Tímto ještě jednou děkuji skvělé fotografce Kačce Dolejšové.

A pak už to všechno začalo zase od začátku. Naštěstí jsem tuto léčbu snášela psychicky mnohem lépe. Nejdřív jsem podstoupila velice bolestivou operaci pravé plíce a poté následovaly dvě série chemoterapií. Samozřejmě jsem opět přišla o vlasy, které obrečela snad ještě víc. Nakonec jsem se s vlasy zase smířila, je to to nejmenší.

 Během druhé léčby se mi stala opravdu skvělá věc, kterou považuji za svůj veliký úspěch-divadelní představení podle mého příběhu. Po první léčbě jsem napsala příběh o mně a o mé nemoci, který později můj učitel dramaťáku sehrál s divadelním souborem Inverze. Premiéra představení byla naprosto skvělá, záznam je zde.

 Po operaci druhé plíce jsem nastoupila na další dvě série chemoterapií a koncem dubna jsem ukončila druhou léčbu. Od května už znovu chodím do školy a úspěšně jsem zvládla druhý ročník. Začaly mi růst vlasy a jsou blonďaté, což mi přijde dost vtipný.

Nyní už mám vlasy zase o něco delší. Chodím do třetího ročníku a píšu SOČ (středoškolská odborná činnost) na téma Šíření povědomí o dětské onkologie mezi dospívajícími. Ačkoliv si to neuvědomujeme, je to opravdu problém, takže se snažím povědomí rozšířit jak blogem, tak i SOČ.

Na konec ještě přidávám mou aktuální fotku

Jak říkám-tato nemoc mi vzala několik měsíců normálního života, ale také mi toho hodně dala a stále dává.
 A to je všechno k mému příběhu. Další kapitoly mého života budete moci sledovat zde na blogu. Doufám, že se vám tento článek líbil. A pamatujte, z každého mínusu se dá udělat plus! ;)

Přeji krásný zbytek prvního adventního večera!